Making the brave choice.

Tommy has had several nicknames throughout his life, and I bet he never imagined any of them would become this public. “Chancho” is the mainstay in our household, but another favorite from his childhood was “Caterpillar.” Truth be told, I have no idea what inspired that one. As he’s grown, we’ve used it less and less… but this summer, we were reminded of it when several caterpillar visitors unexpectedly showed up in our lives.

One small caterpillar mysteriously landed on the recliner next to me while I was working, sending me running out of the room. Another tiny one hitched a ride home after a run, and I noticed it on my shoulder while sitting next to Tommy in his game room. After Tommy’s diagnosis, Gerd discovered a huge caterpillar at the dog park. These encounters began to feel significant, prompting us to reflect on their meaning.

Caterpillars often symbolize transformation, growth, and potential. As they undergo metamorphosis to become butterflies or moths, they remind us that change is necessary to reach the next phase of life. In many cultures, caterpillars represent patience, as their journey requires time and preparation. They also symbolize resilience and adaptability, navigating various stages of growth and learning to thrive in different forms and environments.

If caterpillars keep appearing in your life, it could be a gentle nudge to embrace change, even if it requires patience and time to unfold fully.

This symbolism resonated deeply with us. We knew this journey would test our patience and acceptance. We also knew that Tommy’s treatment would require a radical transformation to rid his body of Mc. Now, we’ve reached that moment.

Tommy has chosen an above-knee amputation for “local control” of his cancer. He had to decide between three difficult options. The first was limb-sparing surgery, which would have replaced his lower femur, knee, and upper tibia with a megaprosthesis. This option would allow him to keep his leg but came with major trade-offs—he would no longer be able to run or jump and would face the likelihood of future revision surgeries. Initially, we thought this would be the path, but when multiple surgeons acknowledged a potential, albeit unknown, risk of local recurrence, we had second thoughts.

The second option was rotationplasty, where Tommy’s ankle and foot would be rotated 180 degrees and attached to his residual limb to function as a “new” knee, mimicking a below-knee amputation and offering better mobility. This procedure is revolutionary, but its unusual appearance ultimately made it a choice Tommy couldn’t accept.

This led Tommy to choose what I feel is the bravest option of all. I’m so proud of the thought he’s put into how he wants his body to look, feel, and function. Yes, living with a prosthetic will have its inconveniences, but it will also give him the freedom to live with fewer activity restrictions. We’ve been fortunate to connect with inspiring individuals who thrive with lower limb loss—they run, ski, hike, rock climb, cycle, and more. Most importantly, everyone we’ve spoken with is genuinely happy.

Tommy understands there’s always a chance this cancer could return, but he’s choosing the option that gives him peace of mind, knowing he’s done everything possible to minimize that risk. We already know from recent scans that his chemotherapy appears to be working. Mc is dying, but unfortunately, we may never know for sure if he had grown into Tommy’s anterior cruciate ligament or not. If this were the case, it would increase the risk of a future local recurrence. This unknown led us to choose what is undoubtedly the safest, yet most radical, option for surgery. This will be far from easy, but Tommy has repeatedly shown us he’s capable of doing hard things. We believe in him wholeheartedly, we trust he’s making the right decision, and we’re ready to take every step forward with him as he begins this transformative new chapter, spreading his new wings.

When we first learned about Tommy’s cancer, we said we wanted more for him than survival. We want him to live the best possible life, even if it looks completely different from what we once imagined. I never thought we’d come to see amputation as the best path forward, but here we are. We are profoundly grateful for Dr. Rose at Mayo Clinic, who carefully discussed all surgical options with us. From the beginning, he acknowledged the significant trade-offs limb-sparing surgery would have for someone as active as Tommy. His genuine concern for Tommy’s quality of life has given us confidence in this decision, and Tommy will have his surgery with him on January 20th (rescheduled to Jan. 30) in Rochester. We’ll spend the next 12 days enjoying his leg and expressing our utmost gratitude for how far it’s taken Tommy. We wish we didn’t have to say goodbye, but cancer had other plans.

The road ahead will be long, but we’re incredibly fortunate to have the support of experts and caregivers from multiple renowned medical institutions, as well as our family, friends, coworkers, and new connections in the cancer and amputee communities. Thank you all for continuing to walk this path with us. We believe in Tommy with every fiber of our being, and we know he’s one step closer every day to being cured of cancer.

On January 20 (rescheduled to Jan. 30) , we remove a dying Mc from his body, and keep on moving forward.

We are still overwhelmed by the generosity you’ve all shown to us in so many ways. All contributions to our GoFundMe have been, and will be put in a Keep Tommy Moving savings account to support all of his surgical recovery and future prosthetics. We’ve promised him to always make sure he has the top of the line legs, no matter what it takes. We can’t thank you all enough for helping us keep our guy moving forward.

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Tommy ha tenido varios apodos a lo largo de su vida, y apuesto a que el nunca imaginó que se harían públicos. “Chancho” es el más usado en nuestra casa, pero otro favorito de su infancia era “Oruga” o “Caterpillar” en inglés. La verdad, no tenemos idea qué inspiró ese apodo. A medida que ha crecido, lo hemos usado cada vez menos… pero este verano, nos lo recordaron varias visitas inesperadas de orugas.

Una pequeña oruga aterrizó misteriosamente en el sillón reclinable junto a mí mientras trabajaba, lo que me hizo salir corriendo de la pieza. Otra diminuta oruga se me pegó en la ropa después de un trote, y la noté en mi hombro mientras estaba sentada junto a Tommy en su sala de juegos. Después del diagnóstico de Tommy, Gerd descubrió una oruga gigante que iba cruzando el camino en el parque para perros. Estos encuentros comenzaron a parecer significativos, llevándonos a reflexionar sobre su significado.

Las orugas suelen simbolizar la transformación, el crecimiento y el potencial. Al pasar por el proceso de metamorfosis para convertirse en mariposas o polillas, nos recuerdan que el cambio es necesario para alcanzar la siguiente etapa de la vida. En muchas culturas, las orugas representan paciencia, ya que su viaje requiere tiempo y preparación. También simbolizan resiliencia y adaptabilidad, al navegar por varias etapas de crecimiento y aprender a prosperar en diferentes formas y entornos.

Si las orugas siguen apareciendo en tu vida, podría ser una suave invitación a abrazar el cambio, incluso si requiere paciencia y tiempo para manifestarse por completo.

Este simbolismo resonó profundamente en nosotros. Sabíamos que este camino pondría a prueba nuestra paciencia y aceptación. También sabíamos que el tratamiento de Tommy requeriría una transformación radical para liberar su cuerpo de Mc. Ahora, hemos llegado a ese momento.

Tommy ha elegido una amputación sobre la rodilla para el “control local” de su cáncer. Tuvo que decidir entre tres opciones difíciles. La primera era una cirugía para preservar la extremidad, que habría reemplazado la parte inferior de su fémur, la rodilla y parte superior de la tibia con una megaprótesis. Esta opción le permitiría conservar su pierna, pero conllevaría grandes desventajas: ya no podría correr ni saltar y enfrentaría la probabilidad de futuras cirugías y posibles complicaciones. Inicialmente, pensamos que este sería el camino, pero cuando varios cirujanos reconocieron un posible, aunque desconocido, riesgo de recurrencia local del cancer, tuvimos dudas.

La segunda opción era una plastía de rotación, en la que se amputa sobre la rodilla y el tobillo y el pie de Tommy serían rotados 180 grados y unidos a su extremidad residual para funcionar como una “nueva” rodilla, imitando una amputación por debajo de la rodilla y ofreciendo mejor movilidad. Este procedimiento es revolucionario, pero su apariencia inusual lo convirtió en una opción que Tommy no pudo aceptar.

Esto llevó a Tommy a elegir lo que considera la opción más valiente de todas. Estamos orgullosos de su forma de ver las cosas y que ha pensado mucho en cómo quiere que su cuerpo luzca, se sienta y funcione en el futuro. Sí, vivir con una prótesis tendrá sus inconvenientes, pero también le dará la libertad de vivir con menos restricciones en sus actividades. 

Hemos tenido la suerte de conectar con personas inspiradoras que prosperan con la pérdida de una extremidad inferior: corren, esquían, hacen senderismo, escalan rocas, montan en bicicleta y más. Lo más importante es que todos con quienes hemos hablado son genuinamente felices.

Tommy entiende que siempre existe la posibilidad de que este cáncer regrese, pero está eligiendo la opción que le da tranquilidad, sabiendo que ha hecho todo lo posible para minimizar ese riesgo. Ya sabemos por los resultados recientes que su quimioterapia parece estar funcionando muy bien. Mc está muriendo, pero, desafortunadamente, puede que nunca sepamos con certeza si había crecido en el ligamento o no. Si este fuera el caso, aumentaría el riesgo de una recurrencia. Esta incertidumbre nos llevó a elegir lo que sin duda es la opción más segura, aunque también la más radical para la cirugía. 

Esto estará lejos de ser fácil, pero Tommy nos ha mostrado repetidamente que es capaz de hacer cosas difíciles. Creemos en él con todo nuestro corazón, confiamos en que está tomando la decisión correcta y estamos listos para dar cada paso junto a él mientras comienza este nuevo capítulo transformador, extendiendo sus nuevas alas.

Cuando supimos del cáncer de Tommy, dijimos que queríamos más para él que solo sobrevivir. Queremos que viva la mejor vida posible, incluso si se ve completamente diferente de lo que una vez imaginamos. Nunca pensamos que llegaríamos a ver la amputación como el mejor camino a seguir, pero aquí estamos. 

Estamos profundamente agradecidos con el Dr. Rose en Mayo Clinic, quien discutió cuidadosamente todas las opciones quirúrgicas con nosotros. Desde el principio, reconoció las significativas desventajas que tendría la cirugía para preservar la extremidad en alguien tan activo como Tommy. Su genuina preocupación por la calidad de vida de Tommy nos ha dado confianza en esta decisión, y Tommy se someterá a su cirugía con él el 20 de enero en Rochester, Minnesota. Pasaremos los próximos 12 días disfrutando de su pierna y expresando nuestra máxima gratitud por lo lejos que ha llevado a Tommy. Desearíamos no tener que decir adiós, pero el cáncer tenía otros planes.

El camino por delante será largo, pero somos increíblemente afortunados de contar con el apoyo de expertos y cuidadores de múltiples instituciones médicas de renombre, así como de nuestra familia, amigos, compañeros de trabajo y nuevas conexiones en las comunidades de cáncer y amputados. Gracias a todos por continuar caminando este camino con nosotros. Creemos en Tommy con cada fibra de nuestro ser, y sabemos que cada día está un paso más cerca de curarse del cáncer.

El 20 de enero, eliminaremos un Mc moribundo de su cuerpo y seguiremos avanzando.

Todavía estamos abrumados por la generosidad que todos nos han mostrado de tantas maneras. Todas las contribuciones a nuestro GoFundMe han sido, y se depositarán en una cuenta de ahorros “Keep Tommy Moving” para apoyar toda su recuperación quirúrgica y futuras prótesis. Le hemos prometido asegurarnos de que siempre tenga las mejores prótesis, sin importar lo que cueste. No podemos agradecerles lo suficiente por ayudarnos a mantener a nuestro Tommy avanzando.