Treatment plan is moving fast. LFG.
Today was a big day with a lot of information. We met many people who will be on Tommy’s care team. Most importantly, we spent a lot of time with his oncologist, Dr. Brenda Weigel, and we now have a clear picture of what his treatment will look like in the coming months.
Tommy’s treatment for Ewing Sarcoma will start with six cycles of intensive chemotherapy spread over about 12 weeks. The goal is to shrink the tumor before surgery. Around week 10, Tommy will have a set of scans to evaluate how well the chemotherapy is working in preparation for his surgery. The surgery itself is expected to take place between cycles 5 and 6, when the doctors feel the tumor is best prepared for removal. After surgery, Tommy will have a brief break—likely a few weeks—to recover before restarting chemotherapy, which will continue for several months to ensure all the cancer cells are eradicted.
Tommy's chemotherapy cycles will happen in the hospital, which means stays between 3-5 days every few weeks. This will be intense, but again, we are ready for this and know we can do it.
We feel really great about the care plan for Tommy. We've named this tumor a few vile names this past week, but we've settled on "Mc" (pronounced Mick) for short. 😎 Dr. Weigel said "we're gonna kill Mc." Our family really needs a doctor who can match our intensity so we know she's the chosen one.
Throughout this treatment process, Tommy’s care team will be closely monitoring his progress. In addition to the scans before surgery, there will be more scans halfway through the post-surgery chemotherapy and again at the end of his treatment to track his recovery. Once Tommy completes his full treatment, regular MRI and CT scans will be scheduled every 3 months during the first year to make sure everything remains on track and cancer-free.
Dr. Weigel gave us all the hope and confidence we needed to know that we'll get to the other side of this. She believes it is very possible that Tommy will be cured. The key is moving quickly, so that's what we're doing.
The quest to Kill Mc starts Monday. Tommy will have a port inserted in his chest to streamline administration of all of his drugs throughout this treatment process. He will also have a bone marrow biopsy to confirm that the cancer has not spread there. From everything we can see so far, it appears that the tumor is localized, which is exactly what we want–this means treatment is more straightforward and being cured is highly possible. We'll keep taking all of the positive thoughts, intentions, prayers, and good vibes that this tumor is indeed localized and the bone marrow biopsy is the last test we need to confirm this.
How Folks Can Help
We get this question every day, and we are truly overwhelmed by the generosity of our network. I couldn't possibly thank everyone enough for reaching out and supporting us as you have so far. When you are in a situation like this, it can be really difficult to really know what you need. That said, there are a few things that are immensely helpful right now:
Sending cards! Tommy has been so touched by folks who have sent him postcards, letters, drawings from kids we know and love, etc. This is perhaps the best thing anyone can do right now to support him. If you'd like to send Tommy a card, please send me a text or an email and I'll get you our home address. We're creating a wall in our house to pin them so Tommy always remembers the squad behind him.
Care packages! Tommy has already received a few and they always brighten his day. He loves sour patch kids, gummy worms, anything soccer (favorite teams are Minnesota United and Arsenal), F1 racing (he's a McLaren guy), Stephen King books, video games for PS5, and has been keeping himself busy with super car Lego sets.
DoorDash gift cards! We have more than fourteen hospital stays in our future, so whenever Tommy has a craving for some non-hospital food, we want to get it for him.
Check in on us! We've been flooded with text messages and emails, and can't tell you how helpful it is to know that folks are simply thinking of us. Don't ever worry about overwhelming us. We may be slow to reply, but we will. We deeply believe in the power of positive energy and community, and this reminds us that together we are all working on goal number one here: getting Tommy cancer-free.
I'm sure there will be more things we need along this journey. We won't be shy about asking for help when we need it–we promise. The road ahead is a long one, but we're ready. Gerd and I will be with Tommy every single step of the way, and we are so grateful to everyone who reminds us that they've got our backs. We will beat this.
More updates to come soon. For now, enjoy a few photos of our Treat Yo'self Day at the mall. Nobody deserves one more than this guy. ❤️
Hoy fue un día importante con mucha información. Conocimos a muchas personas que formarán parte del equipo de atención de Tommy. Lo más importante es que pasamos mucho tiempo con su oncóloga, la Dra. Brenda Weigel, y ahora tenemos una visión clara de cómo será su tratamiento en los próximos meses.
El tratamiento de Tommy para el Sarcoma de Ewing comenzará con seis ciclos de quimioterapia intensiva distribuidos en unas 12 semanas. El objetivo es reducir el tumor antes de la cirugía. Alrededor de la semana 10, Tommy se someterá a un conjunto de escáneres para evaluar qué tan bien está funcionando la quimioterapia en preparación para su cirugía. Se espera que la cirugía se realice entre los ciclos 5 y 6, cuando los médicos consideren que el tumor está mejor preparado para su extirpación. Después de la cirugía, Tommy tendrá un breve descanso —probablemente unas pocas semanas— para recuperarse antes de reanudar la quimioterapia, que continuará durante varios meses para asegurarse de que todas las células cancerosas sean erradicadas.
Los ciclos de quimioterapia de Tommy se realizarán en el hospital, lo que significa estadías de entre 3 y 5 días cada pocas semanas. Esto será intenso, pero, nuevamente, estamos preparados para esto y sabemos que podemos hacerlo.
Nos sentimos muy bien con el plan de atención para Tommy. Le hemos puesto algunos nombres horribles a este tumor durante la semana pasada, pero nos hemos decidido por “Mc” (pronunciado Mick) como nombre corto. :) La Dra. Weigel dijo “vamos a matar a Mc.” Nuestra familia necesita un médico que iguale nuestra intensidad, así que sabemos que ella es la indicada.
A lo largo de este proceso de tratamiento, el equipo de atención de Tommy estará monitoreando de cerca su progreso. Además de los escáneres antes de la cirugía, habrá más escáneres a mitad de la quimioterapia posterior a la cirugía y nuevamente al final de su tratamiento para seguir su recuperación. Una vez que Tommy complete su tratamiento completo, se programarán escáneres regulares de resonancia magnética y tomografías computarizadas cada 3 meses durante el primer año para asegurarse de que todo siga bien y sin cáncer.
La Dra. Weigel nos dio toda la esperanza y confianza que necesitábamos para saber que llegaremos al otro lado de esto. Ella cree que es muy posible que Tommy se cure. La clave es actuar rápido, así que eso es lo que estamos haciendo.
La misión de matar a Mc comienza el lunes. A Tommy se le colocará un catéter en el pecho para facilitar la administración de todos sus medicamentos durante este proceso de tratamiento. También se le realizará una biopsia de médula ósea para confirmar que el cáncer no se ha propagado allí. Según todo lo que hemos visto hasta ahora, parece que el tumor está localizado, que es exactamente lo que queremos; esto significa que el tratamiento es más sencillo y que la cura es muy posible. Seguiremos aceptando todos los pensamientos positivos, intenciones, oraciones y buenas vibras para que este tumor esté realmente localizado y la biopsia de médula ósea sea la última prueba que necesitamos para confirmar esto.
Cómo Pueden Ayudar
Hemos recibido una avalancha de mensajes de texto y correos electrónicos, y increíblemente gratificante saber que las personas están pensando en nosotros. No podría agradecer lo suficiente a todos por contactarnos y apoyarnos como lo han hecho hasta ahora. Cuando estás en una situación como esta, puede ser realmente difícil saber lo que necesitas. Ahora, hay algunas cosas que son inmensamente útiles en este momento:
¡Enviar tarjetas! Tommy ha sido muy conmovido por las personas que le han enviado postales, cartas, dibujos de niños que conocemos y amamos, etc. Esto es quizás lo mejor que alguien puede hacer en este momento para apoyarlo. Si quieres enviarle una tarjeta a Tommy, por favor mándame un mensaje de texto o un correo electrónico y te daré nuestra dirección. Estamos creando una pared en nuestra casa para colgarlas, de modo que Tommy siempre recuerde el equipo que lo apoya.
¡Paquetes de cuidado! Tommy ya ha recibido algunos y siempre le alegran el día. Le encantan los Sour Patch Kids, los gusanitos de goma, todo lo relacionado con el fútbol (sus equipos favoritos son Minnesota United y Arsenal), las carreras de F1 (es fan de McLaren), los libros de Stephen King, los videojuegos para PS5, y ha estado entreteniéndose con sets de Lego de supercoches.
¡Tarjetas de regalo de DoorDash! Tendremos muchas estadías en el hospital en nuestro futuro, así que cada vez que Tommy tenga antojo de comida que no sea del hospital, queremos conseguirla para él.
¡Pregúntanos cómo estamos! Hemos recibido un montón de mensajes de texto y correos electrónicos, y no puedo decirte lo útil que es saber que las personas simplemente están pensando en nosotros. Creemos en el poder de la energía positiva y la comunidad, y esto nos recuerda que juntos estamos trabajando en el objetivo número uno aquí: que Tommy esté libre de cáncer.
Estoy segura de que habrá más cosas que necesitemos a lo largo de este viaje. No seremos tímidos al pedir ayuda cuando la necesitemos, lo prometemos. Será largo, pero estamos listos. Gerd y yo estaremos con él en cada paso del camino, y estamos muy agradecidos con todos los que nos recuerdan que nos respaldan y que venceremos esto.
Más actualizaciones próximamente. Por ahora, disfruta algunas fotos de nuestro Treat Yo'self Day en el mall. Nadie lo merece más. ❤️
